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日本では、47都道府県すべてに難病相談支援センターが開設されています。難病相談支援センターでは、相談員の方が相談に乗ってくれたり、希望に応じて様々な支援団体につなげてくれたりします。例えば、患者会や患者支援団体のイベント情報なども教えてくれますので、参加をしてみるのも一つの方法でしょう。 お住まいの近くで難病相談支援センターがどこにあるかは、通っている病院でお尋ねいただくか、公益財団法人難病医学研究財団が運営する「難病情報センター」のホームページ(HTTP://WWW.NANBYOU.OR.JP/)から調べることができます。 また、人とコミュニケーションをとる時には、2016年11月号でもご紹介した、自分を主語にして気持ちを伝える「私メッセージ」を使うのが効果的です。「どうしてあなたは分かってくれないの」と、相手を責める言い方をしてしまうと、共感どころではありません。「私は∼が不安で、つらいんです」という言い方の方が、相手の理解も引き出せます。 近藤さんがされていた、自分の気持ちを書き留めておくというのも良い方法です。漠然と思っていると気がつかないことでも、文字にしてみると気持ちの整理がつくこともあります。もちろん、書き留めたことは人に見せる必要はありませんし、すぐに処分しても構いません。もっと詳しいことや他の方法を知りたい方は、日本慢性疾患セルフマネジメント協会のWEBサイト(HTTP://WWW.J-CDSM.ORG/)をご覧いただき、同会のワークショップに参加してみてください。どんなことでも構いません、病気で悩んでいることをお寄せください。毎月一つの質問に、病気を持つ人が答えます。ご相談は、メールでINFO@LOHASMEDIA.CO.JP、もしくは郵便で〒107-0062 港区南青山2-2-15-616 『ロハス・メディカル』編集部までお送りください。匿名で結構ですが、年齢・性別・職業をお書きいただくと、より適したアドバイスをしやすくなります。LOHASMEDICALVIEWることができました。 今振り返ると、同じ病気だからといって共感できるとは限らないと感じます。病気が同じであっても、生い立ちや価値観は多様です。共感し合うためには、相手に分かりやすく伝えるために、自分の中での気持ちの棚卸しというか、気持ちの準備体操のようなものが必要かなと思います。 でも、この作業は大変なことです。一人でするのが難しければ、難病相談・支援センターの相談員さんや、病院のカウンセラーさん、保健所の保健師さんなど、こんがらがった心の糸を解きほぐす手助けをしてくれるサポーターはたくさんいます。また、病気の人の集まりがあるようなら、参加してみるのも一つの方法と思います。 私は、慢性疾患セルフマネジメント協会のワークショップに参加してから、「難病・慢性疾患全国フォーラム」や「レアディジーズデイ(世界希少・難治性疾患の日)」など、難病に関する様々なイベントに参加するようになりました。私は、こうした場に、自分だけでなく、気持ちを分かってもらいたい家族なども連れて行くようにしています。自分で説明するのは難しくても、他の病気の人やサポートしてくれる人たちを見てもらうと、何かを感じてもらえることもあります。 最後に、どうしても共感できる仲間が見つからなければ、今日の自分の思いを書き留めておくという方法もあります。私もそうしてきました。書き留めたノートを見返すと、1カ月前の自分、1年前の自分の思いと今の自分が共感できるのです。その繰り返しが、いつか共感し合える仲間と出会うための準備につながっている、そのように感じます。15あなたの悩みをお寄せください。
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