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第8回LOHASMEDICALVIEW病気の悩みに、病気を持つ人が体験を元にアドバイスします。ポイントの解説も。聞き書き武田飛呂城・NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長難病治療を受けていますが、なかなか共感してもらえる場所が少ないです。どうしたら良いでしょうか?近藤健一さん(30代男性 シルバーラッセル症候群)答える人お悩み∼1000人程度しかいないと言われる珍しい病気で、根本的な治療法は見つかっていません。 幼い頃は、周りに同じ病気の人はおらず、この病気に特化した専門医もいない状況でした。幼稚園や学校に通うようになって、仲良くしてくれる友だちもたくさんいましたが、なかには「なんで小さいの?」などと陰口を言う人もいて、傷つくことがありました。 私は、常に「普通とは違う」感してもらえる場所が少ないというのは、とてもつらいことですよね。お悩みお察しします。私も、今も色々な先輩や仲間たちのお話をうかがいながら模索している最中ですが、精いっぱい考えてお答えしたいと思います。 私は、シルバーラッセル症候群(SRS)という難病をもっています。SRSは発育不良や骨格の左右非対称などの他、人によって多様な症状が現れます。日本では500という気持ちを感じ、心の奥で疎外感を感じていました。周りの支えもあり、前向きに生活してきましたが、いわゆる「普通」の人とは違うという現実に、いつも直面しました。その中で「配慮はしてほしいけど特別扱いはしないでほしい」や「助けてほしいけど、哀れみは受けたくない」など、矛盾する気持ちも抱えていました。他の人と本当の意味で共感できず、孤独を感じていたのだと思います。 そんな私を変えてくれたのは、様々な病気を持つ人との出会いでした。2010年にインターネットで調べものをしている時、慢性疾患セルフマネジメント協会の活動を知りました。セルフマネジメントの方法を知れば、自分が感じている困難に対処することができるかもしれないと思い、参加すると、違う病気を持つ人でも同じような悩みを抱えていると知りました。また、気持ちが落ち込んだ時の対処法なども学べて、少しずつ病気に対処する仕方を身に着け共14
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