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第10回LOHASMEDICALVIEW病気の悩みに、病気を持つ人が体験を元にアドバイスします。ポイントの解説も。聞き書き武田飛呂城・NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長友だちに病気のことを話せず、これまでのように気軽に会うことができなくなってしまいました。どうしたら良いでしょうか?池崎悠さん(20代女性 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)答える人お悩み そのうち、一人で着替えることもできなくなり、何かおかしいと思ったのですが、時間だけが過ぎていきました。 ちょうど高校受験の時期で、第一志望の高校にも落ちてしまい、人生はどん底でした。友だちに「どうしたの?」と訊かれても、私こそ自分に何が起きているのか分からず、どう答えたら良いのかも分かりませんでした。 高校入学の直前、大学病院で診てもらいました。検査で、握力が0・2㎏しかないこと気があると、友だちとの関係にも悩みますよね。私も、試行錯誤しながらですが、シリアスになり過ぎないよう工夫し、病気そのものより何に困るのかを伝えるようにしています。 私は中学校3年生の冬、インフルエンザの予防接種を受けた翌日に、注射した方の腕が上がらなくなりました。腕に力が入りにくくて、1週間後には両腕が上がらなくなり、整形外科では腱鞘炎と診断されました。が分かり、即日入院となりました。病名は、最終的に「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」と診断されました。1カ月くらいの入院で徐々に腕の力も戻り、退院できました。ただ、腕の力は以前より弱いままで、現在も治療を続けています。 入院したので、高校の最初の1カ月をほとんど休んでしまったのですが、退院して学校に行くと比較的すんなり受け入れてもらえました。私が入院で休んでいたことを、うっすら知ってもらっていたのも良かったのかもしれません。 今もそうしていますが、病気のことは、訊かれたら答えるという感じでした。説明する時は、皆が日常で使うような病気を例に出して「喘息とかアトピーのようなアレルギーと似ていて、自分の免疫が手先の動かすところを攻撃してしまう病気で、普段は落ち着いていても、時々悪くなる」というように説明しました。当時流行っていた、音楽に合わせて太鼓を叩くゲーム病18
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