筋ジストロフィーは、全身の筋肉が徐々に萎縮し機能を失っていく病気の総称で、多くの種類があります。一番多いのがデュシェンヌ型で約３分の１を占め、幼少のころの男子に発症します。根治の方法はなく、病気が進行していくに従って、歩けなくなり、呼吸できなくなり、やがて若くして心不全などで命を落とすのが一般的です。
　そのような筋ジストロフィー患者とその家族、過去に患者の家族だったことのある人たちの集まりが今回ご紹介する「日本筋ジストロフィー協会」。1964年に43人で発足して以来45年、今では全国８ブロックの地方本部と各都道府県支部があり、会員数は約3000人を数えます。
　患者や家族の相談に乗るほか、社会訓練施設の設置運営をしたり、国や地方自治体に定期的に患者の要望を届けたりしています。
　会ができた当初は、病気の原因も分からなければ、診てくれる医療機関も入院できる病棟もありませんでした。そしてデュシェンヌ型ならば20歳前後で亡くなりました。しかしこの45年間でずいぶん状況が変わりました。
　原因がかなり分かってきて、デュシェンヌ型を軽度のタイプに変える治療のメドが立ちつつあります。また人工呼吸器などの臨床技術が進歩して、平均寿命が大幅に伸び、40歳以上まで生存する方もいます。さらに会の活動の成果として、今や全国27の国立病院に2400床の専用病棟があります。その27病院のほとんどに特別支援学校が併設されています。
　ただし近年は、他の多くの患者団体と同様、情報化社会の発展により種々の情報が会員でなくても入手できるようになって入会のメリットが薄れ、会員が増えにくくなるという悩みを抱えるようになりました。治療の一層の促進を図るためにも、もっと多くの方に会員・賛助会員になっていただき、その力を結集したいのだそうです。

働くことが生き甲斐を生む

　東京・新宿の全国心身障害児福祉財団ビル内にある協会事務局を訪ねると、福澤利夫理事長と中村宗和事務局長が迎えてくれました。事務局員は全部で５人、常勤が２人。福澤理事長は、かつて２人の息子さんを筋ジストロフィーの末に亡くし、06年から理事長として活動しています。
　福澤理事長は「患者さんの命が延びた分、看護や介助を必要とする時間も以前より長くなって、医療者の人手不足の影響を受けています。2200億円の社会保障費削減が患者さんにとって厳しいものになっています」と言います。
　なるほどと頷いていたら、「それから最近は」と話題が変わりました。「就労問題に力を入れています」
　既に、患者の中には、就職して不自由ながら通勤している人、在宅勤務している人も少なくありません。自ら事業を興している人もいます。しかし、健常人ならば段々とスキルアップしていくものが、患者は病状の進行に伴って、できることが減っていきます。何か工夫をしないと雇う側でも二の足を踏まざるを得ません。
　そこで同協会では、障害者自立支援の研究として、07年から、どのような就労の仕方があるか研究しています。本人の能力をＩＴの支援でいかに生かすかがポイントになりそうだと言います。
　この問題に協会が着目したのは、自立を重んじる障害者自立支援法が施行されたという受動的な理由だけでなく、積極的な理由があります。
　中村事務局長が説明してくれました。「協会へ入る前は、会員の皆さんが悲嘆の中で暮らしているのかと思っていました。実際、診断直後に電話してくる方々は大変なショックを受けていらして、かける言葉に困るくらいです。でも泣いて泣いて話をする家族の方も少し時間が経つと、我が子の人生は短いかもしれないけれど人生をいかに充実させようかと考え方が変わってきます。アンケートなどしてみても、患者ｓなんい楽をして暮らしたいという人は少なくて、仕事を通じて社会に参加したいという人が多いのです」
　福澤さんが締めくくりました。「働くことは、生き甲斐になるのでないかと思います。一所懸命仕事をしたら病状がよくなったということも現実にあります。それに研究の進み具合からいっても、将来もっと長生きできるようになる可能性が高い。その時に、無理なく働けるような仕組みをあらかじめ創っておきたいのです。何でも一朝一夕にいくとは思っていませんが、とにかく粘り強くやっていきますよ」

会の活動 　正会員の年会費は在宅者4000円、入所者5500円。 　年に１度、全国総会を開催するほか、療育研修会や医療・福祉相談を開催している。会報『一日も早く』を隔月発行、指導誌も年１回発行。インターネットサイト『夢の扉』を運営。 　厚生労働省の筋ジス研究にも一貫して協力し、最近では家族ＯＢなどが、医療者ではない先輩として患者・家族の相談に応じるようなピアカウンセリングを推進するため、ピアカウンセラーの養成を行っている。 　同会の連絡先Tel　03-5278-2930