 |
患者会 |
| 投稿者： 真木魔愛 | 投稿日時： 2007年02月13日 23:21 |
昨年の地元折込紙の記事を見てコンタクトしてくださった、
同病の方と
昨日お目にかかる機会がありました。
彼女は７年前に発病、
様々な治療法を探った末、
ハスミワクチンを打つようになって
現在は落ち着いています。
ご子息たちは独立、
ご主人ともども、教職のお仕事をずっと続けておられます。
痛み止めのお薬（消炎鎮痛剤）もほとんど必要ありません。
リウマチ友の会（患者会）の存在も名前程度の認知でした。
一方で、
リウマチ友の会活動の映像記録を撮り続けてくださっている
Ｎさんから、ご連絡をいただきました。
昨夏、リウマチ友の会大会前夜祭に、
ご夫婦揃って参加されていた患者家族の、
リウマチを患っていたご主人が内臓疾患で亡くなられたとのこと。
酸素吸入器を携えながら、楽しそうに参加されていた姿が
鮮明です。
Ｎさんが撮影された、
ご夫婦お揃いでの笑顔の映像は
奥様にとって、
よき思い出のひとこまになればいいなと
胸がジンとしました。
元気になられた方、そうでない方、
病気のために失職した方、
結婚や子供をあきらめざるをえなかった方、
離婚した方、、、、
抱える事情は様々で、
そんな立場や年齢の違う患者が集い、
自分の病に関する情報や、
意見交換する場を有意義に過ごすには
どうしたらいいのかなあと耽っています。
「若い患者の会」を発足させる支部もあります。
（何歳からが若いねん？
とつっこみを入れたくなる私はひねくれ者ですが）
患者だけと限定せずに、
医療従事者や製薬会社の方、
介護・介助用品を扱う方、
さらには医療行政を司る方、
立場の違う人たちが関与することが理想なのではと個人的に考えます。
様々なしばりがあったり、
何かを変えたり始めることは、
大きなエネルギーと困難が伴いますが・・
そうなると患者会という名称もふさわしくないのかなと思います。
コメント
ご苦労様！！リウマチ、難病の一つですね。
友の会の運営、大変だと思います。
健康人が集まって会を仕切るのも大変なのですから、ましてご不自由なお身体をおしての会運営は余程の困難を要すると考えます。
利益を目的の会合なら人はすぐ集まると考えますが、人数が限定されている、しかも病気をおしての集いとなると余程のメリットがない限り、人を動員することは困難なのでしょうね、
患者さんに取って一番大切なのは本人が今、何を要求しているかに尽き得ると思えます。的確な情報をいかに伝達できるか、して上げられるかに、総てがかかってっくると私には思えますが！？
その為のノウハウなのでしょうね！！
＞ ｍ、ｎ．さま
今日、友の会の方とお話していて、
「みな目指しているところは同じなのにねえ。。」
とおっしゃる言葉に「うん、うん、」と頷いていました。
リウマチに限らず、
＞的確な情報をいかに伝達できるか
そのために、ロハス・メディカルがあるのだとも思っています。