月4万円余りで維持できる命。しかもQOLも良いというのであれば、仕事で稼げるのでは？と単純に思ってしまいます。

毎月幾らといいながら、長期投与すれば、その月の負担上限を合わせると、実質的な負担は更に減ります。

お金が無ければ受けられない治療といえば、新生児医療もそうだし、広い意味で産科救急、外科救急も維持が困難になってきています。
国が豊かでなくなってくれば、それなりの互助しかできないというのも道理です

助かる治療手段があるということだけで、ご満足いただけないものなのでしょうか？

貧困の問題、薄い社会保障・教育補助の問題と、医療費負担の問題とが混在してしまうと、全ての人が悲劇の人で、保護の対象となってしまいそうです。

今の困窮レベルは、将来の基準からは恵まれた贅沢な時代とみなされるかもしれません。

日本の高額医療補助は、充分に手厚いと思うのは私だけでしょうか？

この国のお金のかけどころが間違っているのが問題なのでしょう。

Med_Law 様は
・定額給付金
・家電のエコポイント
・高速道路ETC値下げ
については、どのようにお考えになりますか？

医療機関経営者さん

国の予算編成で無駄があるなら、借金の返済に充てるべきだろうと思います。

互助精神、給付水準とは、関係のない御質問だろうと思います。

Med_Law 様

私は、何ら落ち度が無いにも関わらず病魔と闘っている人たちに対し、日本はまだ恵まれているから我慢しろ。とは考えません。

薬を飲まなければ死んでしまうのですから、年金生活と雖も薬代は払い続けなければなりません。基礎年金しかもらっていない人や低所得の人は、確実に資金ショートします。生保にならざるを得ません。

月４万を払ってあげることで、生活保護にならずに済む患者さんは増えます。
生活保護が増えなければ、social cost は少なくて済みます。

薬代を負担してあげるのが、国家財政の負担増加には直結せず、むしろ負担を減らす可能性が高いのです。

市民税非課税世帯の高額医療費の負担は、3回を超えると24,600円/月に過ぎません。

事前に申請をすると、医療機関での窓口で限度額以上は請求されないので、あらかじめ高額のお金を用意する必要すらなくなっています。
(外来でもまとめ払いに対応してくれている病院は多いのが実態です)

疾病に対しての給付ではなく、経済状況に応じての扶助であるならば、賛成しますが、CMLで公的扶助を求めている人が本当に貧困世帯なのか、考えてみる必要があります。

負担できる人が負担しないような仕組みでは、もっと悲惨な人が割を喰うことになります。
今だけしか見えていない人は、もっと近い将来、さらに悲惨な目にあう子孫に対して申し開きができないくらい恵まれていることを自覚して欲しいものです。

何の落ち度もないのに、生まれてくるだけで大きな借金を背負わされてしまう次世代に対しての責任も考えないけないということに対して、どうお考えなのか、むしろお聞き返したくなります。

医療保険の濫用は、老人医療費無料政策という愚策から起こっていることを忘れてはなりません。

低所得に目が眩んでるだけでなく、本当に資産がないかどうかも確認するべきポイントです。(国も生保でなければ資産のチェックまではできない)

皆で支え合う保険制度という認識がなければ、皆保険制度は維持できません。

　医療機関経営者さんに賛成です。グリベックの個人負担がある、あるいは高いのは、アメリカと日本くらいで、他のＧ７諸国などの多くは無料です。

　そもそもですが、国家は国民の財産と生命を守ることが、その目的ですよね。「当初の予想以上に効いてしまった抗がん剤」の費用負担で生活が困った人がいれば、サポートしてもいいのではないでしょうか？

　他の支出と比べ、あまりにも違和感があります。

制度を作ればそれで国民が理解し利用している、というのは大間違いです。

実際にＣＭＬの患者さんで、高額医療制度を知らず、誰も教えてくれなかったので払い続けていた人がいます。

Med low さんは、事前に申請すれば、、と言いますが、薬は院外薬局でもらいます。院外薬局には使えませんよ。なので、20－30万ものお金を支払っています。

Med low さんは想像で書いているので、実際を知らなすぎます。

制度を理解しない人まで救済するのは、難しいでしょう。
自己責任とまでは言いませんが、患者会も制度を周知することから始められたら如何でしょう？

院外薬局で20-30万円払っても、大半は返ってくるお金です。
実質の負担で言えば、単にサービスが落ちるだけで自己負担額は少ないことに変わりありません。
長期処方してもらうように交渉すれば、院内薬局扱いも可能だろうと思います
（箱単位で、病院に在庫が残らないようにすれば、病院の負担も少ない）

病気で支給を決めるのでなく、生活実態で決めるべきものだろうと思います。

生活で困るレベルの問題をスリ替えた議論をするのは御勘弁ください。

社会保険労務士として、いくつかコメント。

投稿者: T　様
＞薬は院外薬局でもらいます。院外薬局には使えませんよ。

健保・国保の高額療養費の限度額について、院外処方での薬剤費は当該処方箋を発行した受診保険医療機関（病院または医院）の医療費と合算できます。ですので受診した病院の医療費（３割自己負担分）と処方箋で薬を受け取った院外薬局での３割自己負担の領収書を合算して、一般の80,100円の限度額（低所得者は35,400円）を超えれば、高額療養費として超過分の１％負担を差し引いた分が払い戻されます。

なお、事前に高額療養費の限度額を証明する「健康保険限度額適用認定証」の交付を受け、医療機関の窓口に認定証と被保険者証を提出すれば、限度額を超過した窓口負担を払わなくても良い制度が平成19年4月より始まっています。しかし、院外処方の場合は処方箋発行元の病院で保険診療が幾ら掛かったのか分かりませんので、この認定証で限度額を超しているかどうか院外薬局の会計窓口では把握できませんから、院外薬局では３割負担を一旦払って頂き、後日保険者に病院の窓口領収書と院外薬局の領収書の両方を添付して、限度額を超えた分を払い戻し請求する手続が必要になります。

投稿者: Med_Law　様

今回のロハス記事で取り上げられた、グリペックを特定疾病に扱いにして欲しいという慢性白血病患者の運動とは、一般の高額療養費の制度とは違う「高額療養費の中の特別の制度」です。この長期療養の特定疾病には、現在のところ慢性腎不全患者の人工透析、先天性の血友病患者の血液製剤治療、後天性免疫不全症候群での抗ウイルス剤投与、この３疾病の患者のみ認められています。

この３疾病の患者さんは、保険者に予め申請して「特定疾病療養受給者証」の発給を受け、その受給者証を受診医療機関医に提示することにより、高額療養費制度の特例として、特例の上限額である１万円を超える窓口負担（人工透析で高額所得者は限度２万円）は払う必要がありません。

現在慢性白血病患者の団体などでは、この「特定疾病療養受給者証」の発給対象となる４番目の疾病に認めて貰えるよう、厚生労働省などに運動しております。認定されれば、一旦窓口で払ってから払い戻しを請求するとか、多数該当や世帯合算などの手間暇無しに、常に医療機関（薬局）窓口にて月額１万円までの負担で済みます。

しかし昨年からの社保庁解体、政管健保から協会健保への移行などのドサクサに巻き込まれ、何処が（厚労省保険局？協会健保？国保協会？）主体となって申請陳情を受け付けるかすら迷走している状態です。慢性白血病の患者の皆様だけでなく、政管健保の解体移行で多くの混乱が医療現場に生じていますが、社保庁を解体ありきという政治や国会論調のとんだトバッチリと言えるかもしれません。

以上、投稿者の皆様の制度理解を補うことができればと思い、解説いたします。

Med_Law 様

＞制度を理解しない人まで救済するのは、難しいでしょう。
＞自己責任とまでは言いませんが、患者会も制度を周知することから始められたら如何でしょう？

制度を理解しない人に対しても適応しなければ、公的制度とは言えません。
世の人が皆 Med_Law 様のようにインテリジェンスに恵まれているわけではありません。真の弱者を救済してこそ、公的制度です。

企業の CSR 活動の様に、ポーズとして制度をつくっているならともかく、本当に弱者を救うための制度であって欲しいと思います。

＞病気で支給を決めるのでなく、生活実態で決めるべきものだろうと思います。

納税者番号制度ができれば、それも可能かも知れません。
お金もちの人もこの制度を使うことでしょうが、それは致し方ありません。
累進課税の強化など、別な方策で対応せざるを得ないと思います。

いまこの国で切迫している問題は、日頃の生活がやっとの人が、医療費負担で底抜けしてしまうことなのではないでしょうか？

＞何の落ち度もないのに、生まれてくるだけで大きな借金を背負わされてしまう次世代に対しての責任も考えないけないということに対して、どうお考えなのか、むしろお聞き返したくなります。

医療費亡国論に基づけば、そのような悲観的な話になりますね。
私は、医療を産業として振興していく立場ですので、そうは考えません。
50歳以上が保有する個人金融資産 1500兆円を市中に回すため、無一文になっても命だけは救ってくれる国でありつづける必要があると考えています。

ぜひ前向きに議論したいですね。

Med_Law
おまえ　グリベック飲んでみろ。
そして胃の焼けるような痛みに耐え切れず吐いてみろ。
抜ける髪の本数を数えてみろ。
いつまでも増えない血小板の数にこれで生命が維持できるのかとおびえてみろ。
いつまでも増えない白血球の数に外出先でセキをする人間がいるたびに逃げてみろ。
就職の面接に行って病名を告げたら顔をしかめられて不採用だ。
相手を恨むなよ。
やむことの無い全身の浮腫と鈍い頭の痛みにさいなまれてみろ。
がんばれよ。

Med_Law
あなたが白血病になればいいのに…