大脳の形成不全にて産まれてきた女の子の母です。
今年の夏に3歳になりました。

医師からは「いつ何がおこるかわからない」と言われて、覚悟と共に育ててきました。
「何かあったら、その都度対応します」と言ってもらっていますが、不安・恐怖・焦り・そして覚悟を何度か経験しています。

細谷先生の講演内容をもう少し詳しく教えていただけないでしょうか。治らない病気の子の親へのアプローチ方法に、どのようなものがあるのかお伺いしたいと思いました。

周囲には、子供を亡くされた親御さんがいます。
この方たちに、どのように寄り添うのかも知りたいです。

医療技術が進歩する反面、このような部分にも配慮してくれる先生がいるとわかったことが何より嬉しかったです。
正直なところ、大学病院でなければ対応が難しい病気なためお世話になっているものの、やはり少数派である積極的な治療ができない病気については、かやの外ではないかと思っていたところでした。

ぜひよろしくお願いいたします。

治らない病気の子を持つ親様

病気のお子様とともに様々な思いを抱えながら生活しておられるご様子が伺える、貴重なコメントをありがとうございました。

細谷先生のご講演ですが、ここに書いていない内容としましては、
・チーム医療の重要性
・病気の子供に対する、医療者の関わり方のポイント
・病気の子供には、病気などの内容をきちんと説明した方が治療効果が良かった
・がん治療に使う薬についての知識
・聖路加国際病院の小児患者のケース
などがございました。

この研究会自体が医師や訪問看護師など医療者が集まるものでしたので、医療者向けの内容が後半には多かったと感じております。
（全体のご講演の中で、一般の方にも知って頂きたいと思った部分を私の方で抜き出して、記事にさせて頂きました）

ご家族へのアプローチ方法については、今回は触れられていなかったと思います。
ただ、細谷先生ご自身はこれまでの様々なご経験からご家族へのアプローチについてもお考えのあることと拝察いたします。

私は伺えませんでしたが、
去る８月29日、「第１回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会」というものが聖路加看護大学で開かれました。
細谷先生も関わっておられる会ですので、何らか取り組みが考えていかれるのではないかと感じております。

また、今回の公演が開かれた中野区では、重心児の母親が集まって憩いの場を運営する「おでんくらぶ」という活動が行われています。
お母さんたちが子どもと共に集って、情報交換したり勉強会を開いたりしているようです。
中野区医師会も場所を提供するなどして支援しており、今後も在宅ケアに力を入れていく様子でした。
このような活動が少しずつ広がっていけばと感じました。

あまりお役に立つ答えとならず、申し訳ございません。
また何かございましたら、どうぞご連絡くださいませ。
よろしくお願い申し上げます。