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秋のリウマチ教室 |
| 投稿者： 真木魔愛 | 投稿日時： 2006年09月08日 21:16 |
１１月５日（日）つくば国際会議場でリウマチ教室を開催します。
今回のリウマチ教室の目玉は、新しいリウマチ治療の悪い点までを、やさしくお話していただくことです。
昨春、生物学的製剤が承認され、関節リウマチ治療はようやく寛解時代を迎えたと明るいニュースで賑わっています。
反面その実際はどうか、誰にでも使えるのか、副作用はないのか、どのくらい費用がかかるのかなど、“気になる”けれど外来診療の場で面と向かって聞きにくいお話をしていただきます。
利害がからむ講演会では聞けない、新薬の悪い点や未知数の部分まで、率直なお話や意見が言えることに、患者会である「友の会」が主催する意義があると考えています。
パソコン環境に馴染まない会員も多く、車椅子生活や幾度の手術を繰り返しながら、万全の体調でない同士が集まり手作りで準備をすすめています。
行き届かないところもあり、お金もかけられませんが、発症した初期の人、その不安がある人が的確な治療を、自ら進んで納得して受けられるような情報提供の場になればと思います。
今日は大学病院にポスターやチラシを届けました。
講演をしていただく伊藤聡先生は新潟大学から筑波大学に赴任され、ロックにバイクに温泉にお酒と豪快な先生です。そう、ドイツ語でビートルズを歌っちゃう先生です。
私の目下の課題は、わざわざご送付いただいた先生が筆頭筆者で「Acta Medica et Biologica」という医学誌にacceptedされたばかりの論文
（Rheumatology in Japan,Germany,and Egypt:A Comparison of Medical Practices)
の著者サイン入り別刷りを読破することです。
ドイツ語でなく英語なのは不幸中の幸いと思うべきか・・・（あ～でも私は、英語が超不得手です）
もちろん、先生のご講演は日本語です。
つくばサイエンスツアーとご一緒に是非いかがでしょうか？
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コメント
真木さんも本当にご苦労が多いですね、ご自分もご病気と闘いながら、同じご病気の方々の為に尽力される。本当に素晴らしく、崇高なご行為と心より、感服すると同時に暖かい拍手をお送り申し上げます。
毎日、何かとご多忙なご様子、決して無理をなさらず、ご自分の健康にも充分ご配慮下さいませ。
真木さんの様な方々がおられて始めて救われている多くの患者さんたち、
物言わずとも、心の何処かで感謝しおられること、間違い有りません。
患者の 患者による 患者のための 勉強会ですか。
快挙ですね。
＞ｍ，ｎ．様
お心遣い尽くしのお言葉、恐れ入ります。
でも、私の書き方が悪く、まるで自分の手柄のように受け止められたのかもしれませんが、私は何もしてないのです・・
若年性リウマチに苦しんだ後、勉学と仕事を両立させながら、休眠状態の支部を再建した前々支部長と、その後仕事をしながら何度も手術をして、傍らで支部長職を務められた前支部長、現在の支部長がその重責から、肺炎入院後のリハビリ中で、何か少しでもとお手伝いしているにすぎません。
また、素晴らしい映像で記録を残してくださる会員Ｎさんのお姿にも触発されて、自分もできることから参加させていただこうと思っているところです。
＞川口様
患者に、短い診療時間で伝えきれない部分を、是非伝えたい（これはロハス・メディカルの思想と通じるのでは）、そんな先生方の強い想いと、バックアップがあってこそ、実現する会です。
快挙と言えるまでには、課題積載状態で、遠い道のりですが、とても明るい兆しです・・よね☆
真木さま、そんな事は有りませんよ。たとへ、全力投球が出来なくとも、またささやかな、ご支援でも、真心が有れば同じことです。人間は自分の置かれている立場で、出来る事、出来ぬ事、また出来る時、出来ぬ時が有りますからね。決して無理はされぬ事です。
＞ｍ，ｎ。様
そうですね・・自分の身体とよく対話しながら少しずつやってきます。
いつも励ましをありがとうございます。