：カテゴリ「患者の活動」の記事一覧
情報はすべてロハス・メディカル本誌発行時点のものを掲載しております。特に監修者の肩書などは、変わっている可能性があります。
１年間にわたり、がん特集をお届けしてきました。節目の今回は、がんと付き合うための情報をどう集めるか考えてみたいと思います。
監修／瀧澤憲 がん研有明病院副院長
医療機関に行くたび無条件で100円余計に払わなければならない「受診時定額負担」という制度を厚労省が作ろうとしています。国民を甘く見たとんでもない制度なので、ぜひ皆さんに関心を持っていただきたいと思いますし、決して通すわけにいかないと思っています。
「医食同源」の言葉通り、日頃から食事と健康は切っても切れない間柄。がんであればなおさらです。栄養状態こそ治療やＱＯＬ（生活の質）を左右するカギかもしれません。
監修／比企直樹 がん研有明病院消化器センター医長
ある日突然、子どもの脚が一生動かなくなってしまうーー。「ワクチン後進国」といわれる日本では、今も予防接種による悲劇がくり返されています。いったん治っても数十年後に麻痺が現れる「ポストポリオ症候群」も、隠れた患者は多く、現在から将来へ不安を残しています。
監修／米本恭三 東京慈恵会医科大学名誉教授
医療に関する報道が世の中にあふれています。ただし、医療者からすると、「間違いではないけれど、どうも違和感を感じる」というものも少なくないようです。何が違和感の原因なのか探りました。
パーキンソン病 檜垣朋子さん（48歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
４年前にパーキンソン病と診断された檜垣さん。誰よりも心配し支えてくれた父親が２年前、より進行の早いパーキンソン症候群に襲われ、患者の気持ちと家族の気持ち、両方が分かるようになりました。
潰瘍性大腸炎 池田愛さん（34歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
就職直後に難病を発症した池田愛さんは、自分が社会や周囲の人に迷惑をかけていると、何年間もひけめを感じていました。今は違います。
１型糖尿病 溝尾圭緯子さん（35歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
短大１年の時に１型糖尿病を発症した溝尾圭緯子さんは、病気を受け止めきれず、ほぼ２年に１度のペースで、教育入院を繰り返してきました。
アナキンラ
開発してもらえない CAPSに効く薬
このコーナーでは、様々な原因で医薬品や医療機器のラグ・ギャップに悩む患者の方々に、どういうことで苦しんでいるのか、直接書いていただきます。
関節リウマチ、乳がん 甲斐由美子さん（55歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
神戸市の主婦・甲斐由美子さんはＷＳを経て、共に病と闘う同志を得ました。受講仲間であり、ご家族です。
フローラン
命綱なのに、高価ゆえ量に「制限」
このコーナーでは、様々な原因で医薬品や医療機器のラグ・ギャップに悩む患者の方々に、どういうことで苦しんでいるのか、直接書いていただきます。
うつ病 田口むつみさん（30歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
田口さんは、つい最近仕事を辞めました。会社は慰留してくれましたが、焦らずまずきちんと病気を治そうと、ＷＳを経て思えるようになっていました。
アバスチン、アブラキサン＊乳がんに使えない抗がん剤
生存者の多い乳がん 進行すると話は別
このコーナーでは、様々な原因で医薬品や医療機器のラグ・ギャップに悩む患者の方々に、どういうことで苦しんでいるのか、直接書いていただきます。
線維筋痛症、胎児性水俣病疑い 尾下葉子さん（35歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
元小学校教諭の尾下さんは、セルフマネジメントプログラムの「やりたいこと」をするアクションプログラムが作れず、それまで自分を追い詰めすぎていたことに気づきました。
ヒブワクチン、小児用肺炎球菌ワクチン
先進国で日本だけ 自費かつ供給不足
このコーナーでは、様々な原因で医薬品や医療機器のラグ・ギャップに悩む患者の方々に、どういうことで苦しんでいるのか、直接書いていただきます。
１型糖尿病 神内謙至さん（39歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
糖尿病の患者であり、専門医でもある神内さんは、米国の糖尿病治療を学びたいという思いがきっかけになってプログラムを受講しました。
グリベック
白血病の特効薬 一生続く高額負担
このコーナーでは、様々な原因で医薬品や医療機器のラグ・ギャップに悩む患者の方々に、どういうことで苦しんでいるのか、直接書いていただきます。
高校サッカーで有名な「帝京」。その大学病院を、かつてのライバルが訪れ、患者や職員たちに勇気と情熱を注入していきました。
（マイラン製薬～Ｊリーグで元気プロジェクトin帝京大学病院レポート）
関節リウマチ 藤田富子さん（58歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
発病以降、職を含む様々なものを失ってきた藤田さんは、今1つずつできることを取り戻しています。
高安動脈炎 茂呂貴栄さん（30歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
難病を抱える茂呂さんは、自分の病と向き合う方法を捜し求めていた時、偶然にセルフマネジメントプログラムと出会いました。
うつ病、線維筋痛症ほか 梅村紅美子さん（45歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
病院で働いていた梅村さんは、仕事こそ自分の存在価値と信じ極限まで無理を重ねてきました。今、ようやく患者として肩の力を抜くことができるようになりました。
糖尿病 後藤勇治さん（59歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
高校教諭の後藤さんは、若いころ４年間かけて自転車で世界一周したスポーツマンでした。それなのに運動不足で糖尿病になってしまいました。
心臓移植 小林未央さん（25歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
製薬会社に勤務する小林未央さんは、７歳の時に渡米して心臓移植を受けました。命の恩人である主治医をなぜか怖くて仕方ありませんでしたが、ＷＳを経て、問題は自分の中にあったと気づきました。
線維筋痛症 吉田裕子さん（38歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317 ３人の子育てをしている吉田裕子さんは、全身が痛くて動けず、寝たきりの生活でした。今も痛みは変わりませんが、いろいろなことにチャレンジしています。
膠原病 谷水典子さん（36歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
現在専業主婦の谷水典子さんは、難病に襲われた後、聞き分けのいい患者として過ごしてきました。でも今は言いたいこと尋ねたいことを医療者に伝えられます。
Ｃ型肝炎ほか 間宮清さん（46歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317 サリドマイド被害者の間宮清さんは、12年前にＣ型肝炎感染が分かりました。３回のつらいインターフェロン治療でもウイルスは消えず、しかし間で受けたセルフマネジメントプログラムが生きました。
うつ病 甲斐村瑞希さん（33歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
両親と共にラーメン屋を営む甲斐村さんは笑顔を絶やしません。でもつい２年前まで、それは顔に張り付いた仮面でした。
白血病 堀田めぐみさん（49歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
幹部自衛官だったという珍しい経歴を持つ堀田めぐみさんは、教師をしていた４年前に急性リンパ性白血病を発症。再発の不安を抱えながらも、今は難病相談・支援センターの相談員をしています。
関節リウマチ 田中ツネ子さん（72歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
田中ツネ子さんは元小学校教諭。病気のために大好きな仕事を辞めざるを得なくなり、以来５年前までの25年間、家で寝たり起きたりという生活を続けてきました。でも今は街を歩き回っています。
血友病など 武田飛呂城さん（30歳）
＊このコーナーでは、日本慢性疾患セルフマネジメント協会が行っているワークショップ（ＷＳ）を受講した患者さんたちの体験談をご紹介しています。同協会の連絡先は、03-5449-2317
先月号で簡単に来歴をご紹介した血友病の武田飛呂城さん。彼の言葉を借りながら、セルフマネジメントとは一体どんなことなのか、見ていきましょう。
血友病ほか 武田飛呂城さん（30歳）
日本慢性疾患セルフマネジメント協会
あなたは現在の医療機関に満足していますか？ 満たされないものを感じているとしたら、何が不満なのか、ちょっと考えてみましょう。ひょっとすると医療機関では得られるはずのない性格のものを無意識に求めてはいませんか。餅は餅屋です。
山本郁子さん
東京都・52歳、06年に人工弁への置換
東京都稲城市の山本郁子さんは、阪神大震災に遭遇したのを機に、急激に心臓が悪くなりました。それからの苦闘の日々は、家族の絆を確かめあう日々でもありました。
畑中俊子さん
埼玉県・69歳、05年に両室ペースメーカー
畑中俊子さんは、８年前に難しい心臓病に見舞われました。積極的な治療法がなく、悪くなるのを待つだけだったある日、新しい治療法の登場で光が差しました。
善家唯さん
徳島県・21歳、10歳の夏にペースメーカー
善家唯さんは徳島市にある四国大学の管理栄養士養成課程４年生。ペースメーカーを入れているため、一級障害者手帳を持っていますが、特別扱いされることが大嫌いです。
香川由美さん
東京都・26歳、06年にインスリンポンプ
香川由美さんは、４月に神戸から上京し、東京大学大学院医学系研究科で研究しています。１型糖尿病で、数年前まで自己管理ができず大変苦しみました。でも今は違います。
森澄江さん
岐阜県・77歳、94年にペースメーカー
岐阜県恵那市の森澄江さんは、曹洞宗・天長寺という歴史あるお寺の住職夫人。その人生は、全力疾走という表現がまさにピッタリです。
浅井慶子さん
千葉県・69歳、96年に人工弁に置換
千葉県市原市の浅井慶子さんは、100歳の義父を介護しながら、旦那さん、お嬢さんと４人で元気に暮らしています。でも実は２度も大掛かりな心臓手術を受けています。
高橋智恵美さん
北海道・33歳、05年にＩＣＤ植え込み
北海道旭川市の高橋智恵美さんは、難病を抱え、常に命の危険にさらされています。そんな身でも、准看護師として、市内の診療所で笑顔を絶やさずに働いています。
杉山禮代さん
愛知県・76歳、99年にＩＣＤ植え込み
愛知県岡崎市の杉山禮代さんは日本舞踊・内田流の師範。毎日多忙に過ごす姿からは想像もつかないことですが、この10年に２度大きな心臓発作を起こし、そして運よく生還を果たしています。
伊東絢子さん
東京都・65歳、昨年９月に脳深部刺激療法
東京都中野区の伊東絢子さんと良一さんの夫妻は、昨夏、重大な選択を迫られました。絢子さんの持病、パーキンソン病の薬が効かなくなってきたのです。黙っていても状況は悪くなるばかり。２人は、手術を決断しました。
小林類さん
東京都・27歳、生後40日でペースメーカー埋め込み
東京都東村山市の小林類さんは、現在、医療機器販売会社の営業マンとしてハードな毎日を送っています。そんな風には全然見えませんが、実は生後間もなくに、命にかかわるような重大な心臓疾患を二度も経験しています。
宮崎大貴さん
岐阜県・19歳、中学生でインスリンポンプ使用
大阪府出身の宮崎大貴さんは、岐阜薬科大学の１年生。将来は医薬品の研究で病気の人を助けたいと、一人暮らしをしながら日々まじめに勉強しています。自分自身の体験が背中を押しています。
神永久雄さん
神奈川県・81歳、05年10月にペースメーカー埋め込み
神永久雄さんは、２年前にペースメーカーを埋め込みました。睡眠中に心臓が15秒近く止まる、そんな不整脈が偶然見つかったからです。乗り物の運転が趣味という神永さん、起きている時なら５秒心臓が止まるだけでも失神し惨事となりかねませんでした。
新車で買ったセドリック、大事に乗り続けたら、50年近く経ってもまだ立派に走ります。会社の近所の仙台東照宮まで乗せて行っていただきました（写真上）。会社の応接室に並ぶ、若き日の雄姿（写真左下）。
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